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par Alice Leveque le 31 mai 2023 09:25:55
Le 30 mai est la date officielle consacrée à la SEP dans le monde. Elle rassemble la communauté mondiale de la SEP pour partager des histoires, sensibiliser et faire campagne aux côtés de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Les « connexions » sont le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2023. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons » et le hashtag de la campagne est #ConnexionsSEP
En 2020, en France la sclérose en plaques touche 119 160 personnes dont 70% de femmes. [1]. C’est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes. L’âge moyen du début des symptômes est en moyenne 30 ans[2]
C’est quoi la SEP?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Le système de défense censé protéger le patient d’agressions extérieures, se retourne contre ses propres cellules et les attaque pour des raisons encore mal connues. Les mécanismes auto-immuns mis en jeu attaquent la gaine de myéline qui entoure les axones dans le système nerveux central. Ce phénomène entraîne des lésions dispersées dans le système nerveux central, appelées plaques (ou plaques de démyélinisation) : c’est de là que vient le nom de la maladie. Ces lésions vont provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles, sphinctériennes (urinaires et intestinales). Ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
Il existe plusieurs formes de SEP
Il existe deux modes évolutifs de la maladie : “rémittent” et “progressif d’emblée”
La forme rémittente est la plus fréquente. Son évolution se fait sous forme de poussées,avec l’apparition de symptômes en quelques heures ou en quelques jours, souvent associés à une fatigue extrême et inhabituelle évocatrice du diagnostic. Puis, les symptômes disparaissent totalement ou partiellement en quelques semaines car les plaques peuvent bénéficier d’un processus de remyélinisation, expliquant la récupération après les poussées.
Ces périodes de rémissions sont plus ou moins longues. Les premières années, la récupération après chaque poussée est le plus souvent complète et il peut s’écouler quelques mois à plusieurs années entre deux poussées.
Entre 5 à 20 ans après le début des symptômes, certains patients connaissent une aggravation du handicap de façon plus continue et sans poussée : c’est la forme secondairement progressive.
La forme progressive d’emblée ne représente que 15% des cas. Elle survient le plus souvent après l’âge de 40 ans et touche autant les femmes que les hommes. Elle correspond à une aggravation lente et continue des symptômes neurologiques, sans poussées et sans rémission. Son début, difficile à préciser, est souvent daté rétrospectivement, en reprenant l’histoire de la maladie de façon très détaillée.
A savoir: l’IRM permet de confirmer le diagnostic de la maladie. Elle permet de visualiser les plaques d’inflammation dans le cerveau comme dans la moelle épinière. Celles-ci apparaissent comme des taches blanches ou noires selon les paramètres utilisés lors de l’IRM.
Quelles sont les causes de la SEP?
Si le mécanisme d’apparition de cette maladie est encore méconnue, certains facteurs de risques ont été identifiés comme:
- la génétique, lorsqu’un parent est touché le risque pour l’enfant de développer la maladie est plus important
Plus de 200 variations génétiques affectant en particulier le groupe HLA, impliqué dans le fonctionnement du système immunitaire, ont été associées à la maladie. Ces facteurs génétiques auraient un rôle sur l'immunité de la personne.
- l’environnement et le niveau d’ensoleillement impactant les niveaux de vitamine D.
- > la maladie est plus fréquente dans l’hémisphère nord plus éloigné du soleil
D’autres facteurs favorisants peuvent être cités comme:
- le tabagisme actif ou passif au cours de l’enfance
- les polluants respiratoires
- l’obésité
- le virus d’Epstein Barr [3]
A savoir: à ce jour, aucun mécanisme expliquant comment ces facteurs de risques participent au développement de la maladie n’a été identifié.
Les symptômes retrouvés
Ils varient beaucoup d’une personne à l’autre mais aussi chez une même personne tout au long de sa vie et de l’évolution de la maladie
Ils dépendent de la zone du cerveau ou de la moelle épinière touchée par les lésions. Isolés ou associés, il peut s’agir de :
- troubles moteurs liés à une faiblesse musculaire qui peuvent toucher les membres supérieurs et/ou inférieurs, réduisant alors les possibilités de marche
- troubles de la sensibilité : engourdissement, fourmillements, douleurs, spasticité
- symptômes visuels : vision double ou baisse d’acuité visuelle
- troubles de l’équilibre et de la coordination ou de vertiges
- troubles urinaires et sexuels
- troubles cognitifs, avec difficultés d’attention, de concentration, de mémoire, ralentissement
La place de la rééducation
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la sclérose en plaques. Les thérapies visent à diminuer la réaction inflammatoire et donc ralentissent l’évolution du handicap à tous les stades de la maladie.
La rééducation est axée sur l’amélioration de toutes les fonctions altérées. L’objectif est de maximiser votre indépendance et votre qualité de vie à travers des exercices spécifiques et individualisés comme des exercices:
-de renforcement musculaire permettant de conserver votre force et votre masse musculaire
-d’endurance, afin de maintenir vos capacités cardio respiratoires
-d’étirement et de mobilité permettant de lutter contre la spasticité et les rétractions musculaires
Les exercices d’équilibre, de coordination, de dissociation ou encore de cognition font aussi partie intégrante de la prise en charge kinésithérapique.
Quoiqu’il en soit, la fréquence, l’intensité et le choix des exercices sont basés sur une évaluation préalable de votre état afin d’adapter au maximum votre rééducation.
Quelle place pour l’activité sportive?
Dans un premier temps, En fonction de votre état, vous devrez peut-être diminuer l’intensité et la fréquence de vos activités, mais il n’est pas question de rester sur la touche! Un mode de vie actif permet de réduire la fatigue, pour cela il est important de conserver une activité adaptée à vos capacités du moment et surtout une activité que vous aimez: la danse, le vélo, la natation, le yoga peuvent être cités mais sachez que même des activités qui ne sont pas forcément considérées comme du sport peuvent avoir les bénéfices physiques et psychologiques de l’activité physique! Le jardinage, le bricolage, les travaux ménagers sont de très bonnes activités pour vous aider à bouger et à maintenir une activité physique régulière.
Bon à savoir:
L’exercice peut à la fois libérer des hormones comme de l’adrénaline pour stimuler votre corps et votre esprit et certaines endorphines qui peuvent améliorer votre humeur. Ces effets favorisent alors un sentiment de bien être!
SOURCES
[2] https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/
[3] https://www.ameli.fr/doubs/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/comprendre-sclerose-plaques
Pour aller plus loin
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/lap_ald_25_sep_actualisation.pdf
https://institutducerveau-icm.org/fr/sclerose-en-plaques/
https://www.ameli.fr/doubs/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques/suivi-medical-vie-quotidienne
https://www.arsep.org/fr/263-journee-mondiale-sep.html
https://institutducerveau-icm.org/fr/team/equipe-lubetzki-stankoff/
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